Som en del av mina transplantationsförberedelser har jag bestämt mig för att träna. (Ni som följer mig här vet väl vid det här laget att jag har en leversjukdom som heter PSC, och som har utvecklats till cirrhos, och att jag alltså kommer att behöva en ny lever, gissningsvis inom ett par år eller så, men inte i den omedelbara framtiden.)
Jag har löptränat en del genom åren. Spelat mycket squash och pingis. Gjort en del styrka på gym och hemma. Jag är inte fysiskt svårtränad, jag väger lagom mycket och kan snabbt uppnå resultat. För några år sedan, en sommar, bestämde jag mig för att springa fem kilometer på löpband på tjugo minuter. Det gick, efter färre än tio pass – men sedan var ju motivationen totalt borta, och jag slutade omedelbart med detta förbannade självplågeri.
Nå.
En större operation klarar man bättre om man har hyggligt flås och i mitt fall dessutom någorlunda stabil bålmuskulatur. Så jag har skaffat en personlig tränare. En livs levande människa, men som jag kommunicerar med via app. Det hela är mycket trevligt, proffsigt och seriöst. Man får många frågor och sedan instruktionsfilmer och ett personligt anpassat program. Jag har varit mycket tydlig i min kommunikation till den stackars tränaren, som verkar jättetrevlig och ambitiös: detta är inte en demokrati. Jag har inga synpunkter. Det enda som kan funka är lydnad. Hon säger, jag gör.
Jag har nu, nyss, för första gången genomfört ett halvtimmespass här hemma, ett slags testpass. Jag har lyft och böjt och gjort något extremt ovärdigt med ett ovärdigt namn: burpees. Det är inte utdragna rapar i plural, vilket man ju lätt tror, utan en armhävning med ett ”explosivt” upphopp. Jag gjorde inte riktigt alla. Jag hade kunnat det fysiskt, men jag kunde inte förmå mig, rent mentalt.
Känslan nu, direkt efteråt? Ett slags tristessframkallat raseri.
Det är inte värt det. Jag kan inte hålla på med sådant här. Varje repetition är ett hån mot allt som är gott och sant i livet. Jag kan få morfin efter operationen och ta en lite längre rehabperiod i stället.
Jag bor inte ens hundra meter från en godisbutik som omsätter ett TON smågodis i veckan. Vi ska se vad vi kan göra för att bättra på deras affärer.
***
Jag har en lever som vätskar sig. Det låter äckligt, men det är inte så farligt. I maj förra året tittade jag ner på min mage och konstaterade: vänta nu. Den DÄR rondören har jag inte ätit mig till. Ultraljud. Vätska i buken. Leverpatienter får det. Kraftfull vätskedrivande medicin sattes in, och jag tappade tio kilo på två månader, blev för smal, blev tillsagd att äta kaloririkt och har ätit oerhört mycket under hela hösten – vad ska jag göra, det är på direkt läkarorder – för att undvika att sättas på näringsdryck.
För det vore en verklig identitetskris. Jag är Andreas Ekström. Jag äter mat. Jag sätts ICKE på näringsdryck. Jag skulle ta det som en direkt kränkning och ett personligt misslyckande. Jag har lyckats gå upp en del och dr K är nöjd.
Men jag måste fortsätta att ta den vätskedrivande medicinen. När jag tar den (helst på morgonen, och helst på fastande mage, då verkar den snabbast) vet jag att jag kommer att behöva gå på toa ungefär sex gånger på ungefär tre timmar. Detta är inte helt lätt att planera in om man har det yrke jag har. Jag får berätta för flygvärdinnor: Jag sätter mig längst bak, för jag kommer att behöva använda toaletten fem gånger, även om vi bara flyger nån timme. Bara så ni vet att läget är under kontroll och att jag inte är terrorist. De brukar vara tacksamma för att jag nämner det. När medicinen sedan har gjort sitt fungerar kroppen som vanligt resten av dygnet. Det är en fantastisk medicin jag får, och jag är tacksam för det.
***
Jag har en imploderande matstrupe. Ni undrar nu hur en sådan beter sig. (Det KAN vara här som känsliga läsare klickar sig vidare.)
Min lever dör, en cell i taget. Den skrumpnar. Funktionella celler ersätts av värdelös bindväv. Det betyder att blodet får svårare att ta sig fram. Och det i sin tur skapar mer tryck på andra ställen i kroppen. Min mjälte har till exempel förstorats från sina normala kanske tretton centimeter till tjugo, vilket betyder att jag på grund av blödningsrisken inte bör ägna mig åt ”alltför aggressiv kampsport”. Hoho. Visst. Ska försöka att låta bli.
En annan sak som händer är att blodet skapar sig nya vägar. Bildar alltså åderbråck. Inuti kroppen. Och dessa åderbråck buktar då ut där det finns plats – som till exempel i matstrupen. Detta är ej bra. För om ett sådant åderbråck brister kan man blöda ganska mycket och börja kaskadkräkas, och det skapar normalt sett jättedålig stämning. Detta har inte hänt mig, tack och lov, och om det gör det, så skulle jag sannolikt snabbt transplanteras – det är ett tecken på att sjukdomen inte kan betraktas som stabil.
Vad kan man då göra åt dessa varicer, som de kallas? Jo! Man kan sätta ett tajt litet gummiband på dem, varpå de tillbakabildas och ramlar av. Kirurgi utan kniv. Genialt. Men, frågar vän av ordning, hur ända in i glödheta helvete sätter man gummiband på plats i matstrupen? Inga problem: man sätter en liten hylsa med apteringsfunktion på ett vanligt endoskop. Jag sväljer slang och hylsa och allt, och så snäpper dr K dit gummibandet som en busunge i andra klass. Sedan äter jag soppa i tre dagar och saken är klar. (Blir mycket mycket grinig av det.)
En vanlig gastroskopi kan jag klara utan lugnande, men en som måste innefatta gummiband kräver droger. Vi har gjort detta ett tiotal gånger nu, och dr K vill inte gärna göra fler. Det uppstår nämligen ärrbildningar, och man kan få svårare att svälja. ”Du ska ändå snart byta lever, och då löser sig ju detta av sig självt”, som hon säger.
”Utmärkt”, säger jag och äter chips och föredrar Pringles med sina runda kanter – mindre risk att de punkterar varicer på vägen när man som jag har en tendens att äta med så mycket girig passion att en del mat åker ner hel.
***
Till sist: några ord om psykisk påverkan av fysisk ohälsa.
Jag är visserligen allvarligt sjuk på grund av min PSC, men jag mår HELT bra. Jag kan inte nog betona det. Jag har inte ont någonstans. Jag kan äta allt. Jag jobbar som vanligt, reser bokstavligt talat jorden runt och känner mig i fullt slag. Så länge jag mår så här kan jag vara rätt lugn för egen del. Vetskapen om sjukdomen kommer inte åt mig i själen; den blir en intellektuell realitet, men inte en fysisk.
Men jag är usel på att ha ont.
Och jag är usel på att vara dekapaciterad.
Om det är någon enda sak jag är rädd för i detta, så är det vad som väntar på den punkten. Jag ska förklara.
För två år sedan tog jag – helt orelaterat – bort gallblåsan efter ett par gallstensanfall. Jag fick några milda komplikationer och var tvungen att ligga på sjukhus några dagar och orkade absolut ingenting. Inte ens Seinfeld-avsnitt, jag orkade bara klipp med små små bitar ur Seinfeld-avsnitt. De rullade på mobilen medan jag låg och blundade och halvsov.
Mycket snabbt föll jag ner i något som nog måste kallas depression. Tankarna började vandra i cirklar. Jag blev ett fullständigt outhärdligt sällskap för mig själv. Jag fördjupade mig i självkritik, som jag har en benägenhet att göra: allt dåligt är ytterst mitt fel. Men nu med en tiofaktor: jag drabbades av raseri över mina tillkortakommanden, små som stora, och gav mig själv ingen som helst ro i detta. Det gick inte att bryta ordentligt förrän jag var på benen igen.
Detta kan kanske förvåna den som känner mig ytligt. Jag präglas ju av ett gott humör, och det goda humöret är ofta till min fördel – jag har lätt att bli glad av livets stora och små saker, jag kan bli tårögd över att en måltid är så god, eller vara alldeles fnitterkär i min fru efter 23 år, eller aktivt njuta av att jag är snabbare än blixten på att plocka ur en disk – livets maskineri är i gång, och jag står mitt inne i det. Jag älskar det.
Men ni som känner mig bättre har också hört mollackordet, den delen av mig som ägnar sig åt vemod, tvivel, pessimism och själsligt svartmögel. Den är okej, den delen, den får finnas, den vässar mig. Ni mötte den om ni läste ”Att hitta”. Men om jag inte kan välja och styra genom aktivitet och många människor omkring mig – då kan det där mollackordet snabbt råka utvecklas till ett fullskaligt rekviem.
Lisa och jag har en överenskommelse. När sjukdomen förvärras, alternativt under rehabiliteringen efter transplantationen, då är det ju inte osannolikt att detta kommer att hända igen. Då ska Lisa och dr K och andra inblandade bestämma åt mig om jag behöver antidepressiv medicin. Det är ett beslut som jag inte vill fatta själv, eftersom jag inte fullt ut litar på hjärnan när jag är på väg att må sådär.
Men, som amerikanerna gärna säger, vi kan väl gå över den bron när vi kommer fram till den?
I dag är jag nämligen på toppenhumör. Sannolikheten för att jag kommer att baka något som innehåller de sista plommonen från sensommarskörden i Fjärås bedömer jag som till visshet gränsande.
Det här låter besvärligt, men räds inte antidepressiva läkemedel. Jag har sett på nära håll vilken hjälp de är när tankarna har fastnat i mörker. De är ett mycket gott redskap. Sedan är det ju naturligt att må kasst ibland och bra ibland. Det kommer och går och alltihop hör livet till, men depression är fruktansvärt tungt att ta sig igenom utan hjälp. Bra där, att låta omgivningen avgöra. Jag har varit en sådan omgivning. Det är inte roligt att ta de besluten, men när behandlingen sedan visar sig fungera … Yes! Och må alltihop gå vägen!
Fint att se dig här i kommentarfältet igen, Marie, i dessa sönderfacebookade tider när all bloggdialog har upphört… Tack för vänliga ord. Jag känner förtröstan!