Jag får många frågor om organdonation och organtransplantation och min egen hälsa dessutom. Ska vi ta ett litet race där, finns det intresse för en Q&A? Har ni frågor så ställ dem, så svarar jag så gott jag kan med de begränsade kunskaper jag har.
Den verkliga auktoriteten på området är dock inte jag, utan Lisa Kirsebom som är vetenskapsjournalist och skriver en reportagebok om frågan. Hon vet mer än jag.
Inga frågor är för dumma. (Utom en, som jag har fått: Kan man inte klara sig med EN lever? Jo. Det kan man. Men man HAR bara en. Det är njurar man har två av.)
En annan fråga som märkligt nog återkommer då och då är ”har du fått ett datum för transplantationen?”. Och… det har jag ju förstås inte. Jag behöver en lever. Min donator måste således dö. Det kan man inte planera.
Eller det kan man, men det är jätteolagligt.
Vad heter sjukdomen som jag har? Primär skleroserande cholangit, kallas ofta PSC. Den har utvecklats dåligt och sedan åtta år möter jag kriterierna för levercirrhos, alltså skrumplever. Men först sedan i december möter jag kriterierna för att stå på skarp väntelista.
PSC uppstår ofta hos personer som har någon av de ganska vanliga inflammatoriska tarmsjukdomarna – som ulcerös colit och Crohns sjukdom. Jag har Crohn, men den besvärar mig inte alls. Kan äta allt. Har aldrig ont.
Förmodligen bygger allt detta på autoimmunitet. Jag är inte så intresserad av medicin. Men om det stämmer kan man väl säga att detta är ett slags biologiskt extremt uttryck för självhat.
Så hur funkar det med donationer och sådär då? Det funkar… inte tillräckligt bra. Lisa sufflerar: I Sverige har vi drygt tjugo donatorer per miljon invånare per år. I Spanien dubbelt så många.
Och varför det? Är det på grund av att vi inte har ett tillräckligt tydligt opt out-system? Det bidrar, men det är inte det viktigaste skälet. Det är mycket mycket mer komplicerat. Det är därför Lisa skriver en bok. Den kommer att behövas.
Så länge är det dock väldigt bra om så många som möjligt gör sin vilja känd. 16-17 procent av svenska folket har sagt ja eller nej i donationsregistret. Resten är lata och oansvariga strutsare som förtjänar en box på näsan samt ingen efterrätt.
Och har man barn bör man förstås skriva in dem också. Ja eller nej. Gör det tydligt! Lämna inte era anhöriga att försöka tolka er vilja när världen har rasat in över dem för att ni klantigt nog har gått och dött!
Det dör en person i veckan i Sverige i väntan på organ. Organ som finns. Organ som vi eldar upp.
Jag fick beskedet om att jag inte skulle kunna bli gammal utan en transplantation vid ett mycket dåligt tillfälle: Sex dagar innan vårt tredje barn föddes. Jag var ledsen och chockad och hade svårt att glädjas åt hans ankomst.
Men det är åtta år sedan nu. Jag har haft gott om tid på mig att förbereda mig, och jag är redo nu. Jag ska bara dricka upp mitt te så kan jag dra till Sahlgrenska. Min larmtelefon ligger laddad och sådär varannan vecka testringer jag den.
Eftersom jag är den jag är har jag en checklista klar. Jag tänker inte slarva med det jag kan påverka. Så när det ringer tar jag fram den, följer den, och gör exakt vad transplantationskoordinatorn säger att jag ska göra. Jag är bra på att lyda vårdrelaterade instruktioner.
En fråga till: Kan jag hållas frisk med dialys? Nej, alltså… igen: NJURAR behöver dialys. Levern jobbar inte så.
Vilka restriktioner väntar efteråt? Tre månaders isolering, först på sjukhus, sedan hemma. Man har inget immunförsvar alls i början, för att inte stöta bort det nya organet. Måste äta pastöriserat förstås.
Och pomelo! Pomelo får jag inte äta. Nånsin mer i livet. Det är något med pomelo som kan slå ut immunhämmande mediciner, så en pomelo kan bokstavligt talat bli livshotande. Jag farväl-äter pomelo varje vecka för tillfället. Det är en fantastisk frukt.
Alkohol då? Jag har aldrig druckit alkohol, aldrig gillat det, och ska inte börja nu heller. Men jag tror inte att det finns några direkta restriktioner på det sedan för en levertransplanterad.
Rädd? Nej. Jag är ibland lite… emlig. En del stavar det ordet med ä. Det betyder… lite småynklig. Kanske. Och den känslan handlar då uteslutande om hur det kommer att kännas de första tio dagarna efter operationen. Det blir ingen picknick, det är de mycket tydliga med.
Pratade med fysioterapeuten och jag sa: du kan inte peppa när du ska se till att jag tränar. Du måste ge order. Annars kommer jag inte att göra det. Hon skrev sedan i journalen tre legendariskt roliga ord: ”Pat. visar självinsikt.”
Man måste upp. Man måste gå. Man måste träna. Man måste röra sig. Man måste få igång magen. Man måste ”ha pannben”, som nån av dem sa på Sahlgrenska. Jag har inget jävla pannben, jag har skelett av wafers och muskler av filéade blåmaneter.
Men snart har jag en ny lever!
