Som väl nästan alla vet vid det här laget: Jag har levercirrhos. Skrumplever alltså.
Men vänta nu – seriöst? Skrumplever?
Ja. Jag har fått det eftersom jag sedan många år har en kronisk leverinflammation som heter PSC, primär skleroserande kolangit, och dessutom Crohns sjukdom sedan tonåren – de där två uppträder ofta i par. Varför vet man inte.
Det faktum att jag inte dricker alkohol har inte med detta att göra, mer än att det skapar en gruvlig ironi: Killen som aldrig har kunnat med smaken av alkohol och därför aldrig har druckit har fått alla alkoholisters sjukdom nummer ett.
Alla vänner och kolleger och personer som har någon typ av mer direkt kontakt med mig vet redan detta. Alla som har läst ”Att hitta” vet detta.
Sjukdomens framsteg upptäcktes genom rutinprover. Jag mår alldeles utmärkt. Men utvecklingen är obeveklig. Blodflödet genom min lever blir långsamt sämre, och till slut kommer jag att drabbas av helvetiska symtom av olika slag samt få leversvikt och dö.
Om jag inte får en ny lever.
Man byter inte en lever i förebyggande syfte. Jag måste bli ganska sjuk först. När man gör bedömningen att jag har ungefär ett år kvar att leva med den här levern börjar man leta efter ett passande organ, och då får man vara beredd att när som helst kasta sig iväg till Göteborg och genomgå transplantation. Om jag klarar den, och sedan inte stöter bort organet, kan jag leva i många år till.
Risken för att jag ska få någon obehaglig typ av cancer är dessvärre väldigt mycket större för mig än för en genomsnittlig person, men å andra sidan håller man rigorös koll på mig genom magnetkamera och ultraljud och eviga blodprover, så chanserna att man ska kunna behandla en sådan cancersjukdom är större i mitt fall än för många andra.
Vad kan ni ha för frågor nu då, har jag täckt in allt, nej, förmodligen inte:
Du kommer alltså att dö om du inte får en ny lever?
Ja. Men organbrist är inte ett jättestort problem för leverpatienter. Det brukar ordna sig. Efter en transplantation lever mer än 90 procent i minst fem år, och många har ju ett sämre allmäntillstånd än jag.
Har du ”jour” nu? Kan det bli vilken dag som helst?
Nej. Jag är som sagt inte tillräckligt sjuk för att vara uppsatt på listan än.
Kan det räcka om du får en bit av en lever från en levande person?
Möjligen, men det är ovanligt att man får till det. Mer sannolikt är att någon måste köra motorcykel utan hjälm eller drabbas av stroke och förklaras hjärndöd. En enda sådan person kan rädda upp till sex andra. Det är faktiskt helt fantastiskt.
Du sa något om helvetiska symtom sedan när du blir sämre.
Ja, det kan bli så, och det är nog ingen picknick. Googla om du vill; jag vet inte så mycket om det själv, för jag har märkligt nog lyckats lyda min läkares råd – hon sa åt mig att strunta i att googla för mycket, eftersom teknik och kunskap runt transplantationer går framåt i rask takt.
Får man fråga dig saker om det här, eller vill du slippa?
Man får alltid fråga. Jag vill ogärna ”bli” min diagnos, men absolut: man får alltid fråga. Det behövs mer opinionsbildning om organdonation. Sverige är inte något föregångsland. Det ideala vore att förutsätta att alla är redo att donera organ, och så får man aktivt ta ställning emot via deklarationen. Den modellen har gjort Österrike och Spanien och Kroatien världsledande. Över 90 procent av befolkningen där är nu potentiella donatorer om det värsta skulle hända.
Ok. Och… hur påverkar det här ditt liv i största allmänhet? Pallar du att ha så många resdagar?
Resandet går nog bra. Jag har inte ont någonstans. Jag kan äta allt, och känner inget särskilt. Men jag är psykiskt skörare. Jag blir påmind om livets begränsningar och därför mer negativt påverkad av nyhetsflödet än jag blev förr, och försöker att använda både vanliga medier och sociala medier mer renodlat som ”intake”. Min koncentrationsförmåga är absolut sämre än vad den har varit. Jag har läst klart färre böcker på sistone. Jag är lika bra på att tänka snabbt som jag var förut, men jag tror att jag kanske är sämre på att tänka långsamt. Jag vet inte riktigt säkert.
Men du är inte skitbra på att ta det lugnt, kan du verkligen det om du måste? Och du verkar ju nästan alltid energisk och glad?
Så frågar bara någon som nästan inte känner mig alls… Men missuppfattningen är vanlig. Det är väl för att jag pratar göteborgska eller något.
Du sa något om avstötning av det transplanterade organet förut, hur funkar det?
Just det. Kroppen tror gärna att det nya organet är ett främmande föremål som ska bekämpas, så det egna immunförsvaret ger sig alltså på att döda den. Därför får man äta kraftiga immunförsvarshämmare. Man blir extra känslig för allt från småinfektioner till hudcancer, särskilt det första året. En förebyggande åtgärd är att jag har fått genomgå ett riktigt rejält vaccinationsprogram och har fått fler sprutor än jag har koll på.
Ja, det var väl det.
Nu, alltså nu direkt, utan dröjsmål: Registrera dig, och registrera dina barn, hur svårt det än känns.
